tratamiento de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno poco común en el cual la sangre no coagula normalmente porque carece de suficientes proteínas de la coagulación de la sangre (factores de coagulación). Si usted tiene hemofilia, puede sangrar por más tiempo después de una lesión que lo haría si su sangre coagula normalmente.

Pequeños cortes por lo general no son un gran problema. El mayor problema de salud es profundo sangrado dentro del cuerpo, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos. Que hemorragia interna puede dañar sus órganos y tejidos, y puede ser mortal.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria (genética). No hay cura todavía. Sin embargo, con el tratamiento adecuado y el cuidado personal, la mayoría de las personas con hemofilia pueden mantener un estilo de vida activo y productivo.

Los signos y síntomas de la hemofilia varían, dependiendo de su nivel de factores de coagulación. Si su nivel de factor de coagulación se reduce ligeramente, usted podría sangrar sólo después de la cirugía o trauma. Si la deficiencia es severa, puede experimentar sangrado espontáneo.

Los signos y síntomas de sangrado espontáneo incluyen

Cuándo consultar a un médico

signos y síntomas de la hemofilia de emergencia abarcan

la herencia de la hemofilia

sangrado prolongado después de la circuncisión puede ser la primera indicación de la hemofilia en un bebé. En los niños que no están circuncidados, moretones con facilidad cuando el niño se vuelve más móvil puede conducir al diagnóstico. El primer episodio de sangrado por lo general se produce en el momento en que un niño tiene 2 años.

Si el niño hiere con facilidad, consulte a su médico. Si su niño tiene sangrado abundante que no se puede parar después de una lesión, busque atención médica de emergencia.

Si usted es embarazado embarazo o considerando, y tienen antecedentes familiares de hemofilia, hable con su médico. Usted puede ser canalizado a un especialista en genética médica o trastornos de la coagulación, que pueden ayudar a determinar si usted es portador de la hemofilia. Si usted es un portador, es posible determinar durante el embarazo si el feto está afectado por la hemofilia.

Cuando uno sangra, el cuerpo normalmente células de la sangre se acumula entre sí para formar un coágulo para detener el sangrado. El proceso de coagulación se siente alentado por ciertas partículas de la sangre (plaquetas y proteínas plasmáticas). La hemofilia se produce cuando tiene una deficiencia en uno de estos factores de coagulación.

Lo que puedes hacer

La hemofilia se hereda. Sin embargo, alrededor del 30 por ciento de las personas con hemofilia no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. En estas personas hemofilia es causada por un cambio genético (mutación espontánea).

Hay varios tipos de hemofilia. Se clasifican según el cual el factor de coagulación es deficiente

Cada uno tiene dos cromosomas sexuales, uno de cada padre. Una mujer hereda un cromosoma X de su madre y un cromosoma X de su padre. Un varón hereda un cromosoma X de su madre y un cromosoma Y de su padre.

la herencia de la hemofilia depende de su tipo de hemofilia

Las complicaciones de la hemofilia pueden incluir

Preguntas que debe hacer el médico de su hijo

La hemofilia se diagnostica a una edad promedio de 9 meses y casi siempre por edad 2. Usted y su hijo puede ser derivado a un médico especializado en trastornos de la sangre (hematólogo).

Además de las preguntas que ha preparado para pedir a su médico, no dude en hacer otras preguntas durante su cita.

Su médico probablemente le preguntará una serie de preguntas. Para estar preparados para responder a ellos puede hacer que el tiempo para repasar los puntos que quiere pasar más tiempo en. Se le puede pedir

Para las personas con antecedentes familiares de hemofilia, es posible determinar durante el embarazo si el feto está afectado por la hemofilia. Sin embargo, la prueba plantea algunos riesgos para el feto. Discutir los beneficios y riesgos de las pruebas con su médico.

En niños y adultos, un análisis de sangre puede mostrar una deficiencia de factor de coagulación. La hemofilia se diagnostica a una edad promedio de 9 meses y casi siempre por la edad 2. A veces, la hemofilia leve no se diagnostica hasta que una persona se somete a cirugía y experiencias sangrado excesivo.

Si bien no hay cura para la hemofilia, la mayoría de las personas con la enfermedad pueden llevar una vida relativamente normal.

¿Qué esperar de su médico

Terapias para detener el sangrado dependen del tipo de hemofilia

El médico puede recomendar

El tratamiento para episodios de sangrado

Para evitar un sangrado excesivo y proteger sus articulaciones

Para ayudarle a usted ya su hijo a lidiar con hemofilia

es una designado Centro integral de la hemofilia (HTC), con médicos que se especializan en el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Las personas que reciben atención en un HTC son menos propensos que los que recibir atención en otro lugar de tener complicaciones hemorrágicas y hospitalizaciones., Médicos, enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas físicos trabajan juntos para reducir las hospitalizaciones y mejorar su calidad de vida.

trabaja con cientos de compañías de seguros y es un proveedor de la red para millones de personas. En la mayoría de los casos, no requiere una remisión del médico. Algunas compañías de seguros requieren referencias o pueden tener requisitos adicionales para la atención médica. Todas las citas se priorizan en función de la necesidad médica.

Especialistas en hematología / oncología diagnosticar y tratar a los adultos con hemofilia.

Para citas o más información, llame a la Oficina Central de nombramiento al 800-446-2279 (llamada gratuita) 08 a.m.-5 p.m. hora estándar de montaña, de lunes a viernes o completar un formulario de solicitud de cita en línea.

tratamiento continuo

Especialistas en hematología / oncología diagnosticar y tratar a los adultos con hemofilia.

Para citas o más información, llame a la Oficina Central de nombramiento al 904-953-0853 08 a.m.-5 p.m., hora del Este, de lunes a viernes o completar un formulario de solicitud de cita en línea.

Especialistas en hematología diagnosticar y tratar a los niños y adultos con hemofilia.

La División de Hematología / Oncología Pediátrica se especializa en el tratamiento de niños con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, coordinar la atención con el Centro de Hemofilia integral.

Lea más sobre la investigación en la División de Hematología.

Para citas o más información, llame a la Oficina Central de nombramiento al 507-538-3270 07 a.m.-6 p.m. hora central, de lunes a viernes o completar un formulario de solicitud de cita en línea.

Los especialistas en la División de Hematología / Oncología Pediátrica diagnosticar y tratar a los niños con hemofilia.

La División de Hematología / Oncología Pediátrica se especializa en el tratamiento de niños con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, coordinar la atención con el Centro de Hemofilia integral.

Ver información sobre los servicios de pacientes en los tres sitios, entre ellos las opciones de transporte y alojamiento.

res están trabajando para mejorar el tratamiento de la hemofilia. A medida que las personas con hemofilia viven más tiempo, los investigadores están estudiando formas de gestionar sus enfermedades relacionadas con la edad, tales como investigadores diseaseand corazón también están estudiando la genética molecular de la hemofilia.

Ver una lista de las publicaciones por médicos e investigadores sobre la hemofilia en PubMed, un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina.

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